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La vie avec Axel... et sa Trisomie 21 !

Pour toi Axel...

 

Le 24 mars 2011, ta naissance
Tout comme ton grand frère Ugo, j'ai eu une grossesse ultra suivie ;
Tout comme ton grand frère Ugo, j'ai eu des contractions dès le début du 4ème mois, j'ai donc du rester alitée jusqu'à l'accouchement ;
Tout comme ton grand frère Ugo, Papa s'est bien occupé de moi malgré des journées bien remplies au travail ;
Tout comme ton grand frère Ugo, toutes les échographies étaient normales et à chaque fois nous montraient un petit bébé en pleine forme avec un bon tonus et un bon développement.
Et tout comme ton grand frère Ugo, l'accouchement a été très rapide, même plus rapide ! En 4 heures contre 6 pour Ugo !
          Mais contrairement à Ugo, les heures et les jours qui ont suivi ta naissance n'ont pas été heureux, mais remplis de larmes et d'incompréhension.
Tes premières minutes de vie hors de mon ventre tu les a passé contre moi et je ne voyais de toi que tes petits cheveux noirs, j'étais heureuse. Puis, pendant tes soins, ton papa est revenu avec une photo de toi...Là j'ai tout de suite vu ton petit visage avec des yeux un peu trop bridés à mon goût. Papa aussi. Mais nous nous rassurions en nous disant que c'était certainement mes origines asiatiques, assez lointaines, qui étaient là!
          C'est une pédiatre qui est revenue avec toi. Tout en te gardant dans ses bras, elle nous dit que tu es un peu petit et pas très gros. Etonnés nous lui disons que tu as le même gabarit que ton grand frère Ugo. Mais elle insiste en nous disant qu'elle préfère faire des marqueurs..."des marqueurs?", moi qui travaille à l'hôpital, je ne comprend plus ce qu'elle me dit ou ne veut pas comprendre. Puis la pédiatre me demande si je veux te prendre dans mes bras. Mais bien sûr !!! Je n'avais qu'une hâte, t'allaiter. 
Je te voyais téter, j'étais heureuse. Mais je voyais aussi mille et une question sur le visage de ton papa. Alors nous avons fait venir la sage femme, pour qu'elle nous dise si comme nous ils avaient remarqué ton "visage"...et là, elle nous a dit que l'équipe médicale suspectait une trisomie 21.
         À partir de ce moment, nous pensions faire un cauchemar ; nous pensions que nous allions nous réveiller!!! Tous les examens, les échographies, la prise de sang pour la trisomie 21, TOUT était normal...et voilà que l'on me fait signer, encore en salle d'accouchement, un consentement pour que l'on réalise un caryotype. Je vais me reveiller...
         On me monte dans ma chambre, je me penche pour te regarder dormir, je t'observe, je te scrute, je te dévisage...et je les vois, je les vois tes petits yeux en amandes et ton petit nez tout plat. Je vois tout ça, mais je t'aime. Mon Dieu que je t'aime. Jamais Axel, jamais, ni ton papa ni moi n'avons eu une seconde de rejet envers toi, nous t'avons tout de suite aimé.
          Nous n'en n'avons jamais voulu non plus au corps médical. Aucune erreur n'avait été faite. Tu n'as rien voulu montrer voilà tout. Et pour finir de nous rassurer, tous les examens complémentaires ont montré que tu étais en parfaite santé. Aucune pathologie cardiaque, ni rénale, ni thyroïdienne, ni même ophtalmologique. Tu es parfait !!! Et tu es surtout loin d'être hypotonique !
          Tu as un an quand je t'écris ce mot Axel. Une année pas très simple où il a fallu mettre pleins de choses en route pour toi ; où il a fallu expliquer à Ugo ta "différence" ; mais surtout une année à te voir progresser, à te voir d'abord sourire, gazouiller puis maintenant rire aux éclats et faire "bravo" avec tes petites mains potelées. Et tu as déjà un sacré caractère ! 
          C'est en écrivant ton histoire, afin de la partager avec d'autres parents, que je me rend compte du bonheur que tu nous apporte. Avec toi nous allons apprendre à apprécier tes progrès, et de ce fait apprécier les choses simples de la vie, dans cette société qui prône l'enfant parfait. Ce ne sera pas tous les jours très facile, mais ensemble on sera fort.
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La vie avec Axel... et sa Trisomie 21 !
  • Pour partager les progrès mais aussi les difficultés rencontrées, ainsi que les outils pédagogiques d'apprentissage. Du haut de ses 7 ans Axel est un petit garçon plein d'énergie et doté d'un sacré caractère !...
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