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La vie avec Axel... et sa Trisomie 21 !

L'Orthophonie Précoce

  • Tous les CAMSP et SESSAD n'ont pas forcément d'orthophoniste au sein de leur structure enépalais rarement des orthophonistes pratiquant l'orthophonie précoce. Si je vous en parle c'est parce qu'elle reste encore trop méconnue. On part du principe qu'un enfant ne peut commencer l'orthophonie qu'à partir du moment où il sait parler, alors que l'on peut commencer avant. Vous comprendrez pourquoi ci-dessous.
  • En quoi consiste l'orthophonie précoce ?

La prise en charge peut commencer dès le 6ème mois, à raison d'une séance tous les 15 jours (en général). La présence d'un des deux parents est indispensable, car nous aussi nous avons notre rôle à jouer lors de ces séances! On peut définir l'orthophonie précoce comme une prise en charge à la fois éducative mais aussi rééducative chez l'enfant, mais également comme un apprentissage pour les parents (adapter nos méthodes d'éducation en fonction des difficultés, le stimuler et non pas le "surstimuler").

L'orthophoniste abordera donc : la communication non verbale notamment la gestuelle (le Makaton, ou langage des signes, que je décrirais plus loin) ; les vocalisations ; le contact oculaire, la poursuite visuelle ; et la rééducation orofaciale (muscler la langue pour qu'elle sorte moins, muscler aussi les joues pour que la bouche reste fermée).

http://www.trisomie21-france.org/file/GeistSoleil/GS04P3.pdf

  •  Le Makaton

Le Makaton est un système de communication qui utilise la parole avec le geste associé, avec ou sans support visuel.

http://www.magazine-declic.com/Association-Avenir-Dysphasie-Makaton.html

Par exemple pour la découverte des animaux, l'orthophoniste, en s'appuyant d'un imagier pour enfant, pointe le "lion", prononce le mot "lion" tout en signant (mimant) le lion en geste Makaton. 

C'est le principe de la méthode, "signer" le mot prononcé verbalement.

Au départ j'avoue avoir été septique quant à la nécessité d'utiliser le langage Makaton. Mais au fur et à mesure qu'il grandissait je me suis rendue compte qu'il était plus attentif à mes "gestes" signant l'interdiction ou le danger, qu'à mes cris !!! Et surtout qu'il comprenait !! 

Je suis en plein apprentissage du langage Makaton, tout comme Axel ! Au départ on pense être perdu et puis on se prend vite au jeu (si je peux parler ainsi) car on constate que l'on communique encore mieux et surtout que l'information qu'on veut leur donner leur arrive plus rapidement et facilement. 

Vous constaterez d'ailleurs, et l'orthophoniste le fera lors des séances également, qu'ils adorent toutes les comptines que l'on peut mimer avec les mains ("ainsi font font font", "meunier tu dors", etc). Ils sont subitement très attentifs et en redemandent. Plus tard, le bonheur sera de constater qu'à la toute première phrase que vous chantez, il mimera de lui même un geste, puis quelques jours après deux gestes différents consécutifs pour arriver (à force de répéter répéter encore et encore) à mimer la comptine en entier.

  • Pour Axel

Après quelques recherches sur internet, j'ai eu la chance de pouvoir en trouver une !!! Bien qu'elle pratique à Nogent sur Marne, cela ne m'a pas découragée. Depuis, elle suit Axel à raison d'une séance tous les 15 jours. 

Axel a commencé aux alentours de ses 9 mois. Les séances se déroulent comme je l'ai décrit ci-dessus (ex : jeu de rôle "à ton tour/à mon tour", tourner les pages d'un livre en signant les animaux en Makaton, massages oro-faciaux).

Au départ les séances sont un peu déconcertantes. En effet, Axel, comme tous les enfants de son âge, n'est pas toujours disposé et refuse parfois les jeux proposés. On a parfois l'impression d'avoir perdu son temps. Mais au final, on constate les progrès et les séances deviennent enrichissantes.

Pour sa part, Axel n'avait pas de réel problème de communication. Mais au fur et à mesure je me suis rendue compte que pour communiquer avec lui, le Makaton était bien utile. Essentiellement, lorsqu'il fallait lui interdire de toucher quelque chose. Je m'époumonais à lui dire "non" à tout va et finalement en lui signant le mot "interdit" ou "dangereux" il rebroussait chemin ! Bien sûr cela ne l'empêche pas de retenter quelques minutes plus tard ! Le Makaton facilite la communication, mais n'en fait pas des enfants dociles, ils sont très têtus !

En plus des séances d'orthophonie, je pratique sur Axel des massages oro-faciaux afin de stimuler la tonicité, à l'aide d'un stylo vibrant. 3 petites brosses différentes en caoutchouc se vissent sur le stylo et il suffit simplement de le passer sur le visage (mouvements toujours du bas vers le haut, par exemple du coin de la bouche vers la tempe), on reste aussi appuyé sur la langue pour qu'elle ne sorte pas (appuyer le stylo sur la pointe de la langue et pousser la en arrière). Ce n'est pas toujours plaisant pour lui (ça l'énerve) mais c'est nécessaire.

 

INFOS PRATIQUES

- Makaton : livre "Signe avec moi" de Nathanaëlle BOUHIER-CHARLES et Monica COMPANYS aux éditions Monica Companys.

- Stylo vibrant pour massages oro-faciaux et brosses : site Hoptoys, super site où vous y trouverez un tas de jouets exceptionnels. C'est un site dédié aux enfants porteurs de handicap. http://www.hoptoys.fr/LE-COFFRET-Z-VIBE-p-2587-c-316_693_712.html

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  • Pour partager les progrès mais aussi les difficultés rencontrées, ainsi que les outils pédagogiques d'apprentissage. Du haut de ses 7 ans Axel est un petit garçon plein d'énergie et doté d'un sacré caractère !...
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